Réunion publique avec Jean Leonetti - Débat sur la fin de vie

Ce sujet nous touche tous et il était important de nous retrouver pour en débattre hors des murs de l’Assemblée.

Je tenais à remercier chacun d’avoir partagé avec tous les situations de fin de vie que vous avez connues, et vos points de vue passés ou présents sur leur accompagnement. La diversité et la nuance de de ces positions témoignent de la complexité des enjeux éthiques, philosophiques, légaux et pratiques auxquels nous sommes confrontés.

Voici quelques réflexions que je retire de notre échange et que je souhaitais partager avec ceux qui n’ont pas pu y participer :

🔷 Questionner la mort, c’est admettre sa dimension sociale et culturelle - changeante avec le temps et les progrès de la médecine, et avec les lieux et les cultures. C’est aussi accepter le caractère fluctuant de notre rapport à elle avec l’âge.

🔷 L’humanité se traduit par la recherche de l’idéal mais aussi par l’acceptation de nos fragilités. Ce qui est techniquement possible n’est pas forcément humainement souhaitable. La médecine pose la question de la frontière entre raisonnable et déraisonnable.

🔷 Le débat sur la fin de vie nait de deux éthiques qui s’opposent : d’un côté une éthique de la liberté, individuelle, qui suggère le droit de choisir sa mort, voire de la demander à la société ; d’un autre une éthique de la fraternité, collective, qui suggère un devoir de la société de préserver la vie et protéger les plus vulnérables. L’aspiration au droit à la liberté individuelle ne doit pas nous exonérer de notre devoir de fraternité.

🔷 La fin de vie et l’éthique sont intimes et individuelles. Il est alors complexe de trouver un cadre légal et pratique qui concilie ces éthiques, tout en prenant en compte la singularités de chaque vie.

🔷 Il n’existe aucun cadre législatif parfait : les modèles belge ou suisse privilégient possiblement la liberté individuelle ; le modèle de l’Oregon est peut-être celui qui concilie le mieux liberté et fraternité, mais comporte des risques pratiques.

🔷 Les directives anticipées du cadre légal actuel tentent de réconcilier les deux éthiques, mais elles sont encore mal connues et donc mal diffusées.

🔷 La loi n’est pas que normative et elle porte en elle une symbolique puissante : une société qui permet de donner la mort, en légalisant l’euthanasie ou le suicide assisté par exemple, peut aussi envoyer un message fort aux personnes en situation de vulnérabilité sur le sens et l’attachement donnés à leur vie.

🔷 Alors que nous n’avons pas encore construit une société du bien-vieillir en France, que 22 départements sont encore dépourvus de structures de soins palliatifs, j'ai peur qu'avancer dans cette direction soit une réponse « faute de » pouvoir accéder à ces soins palliatifs. Mais je sais aussi qu’il existe des douleurs inextinguibles, des tristesses inconsolables que ni la médecine, ni la fraternité d’une société, ni l’amour des proches ne peuvent soulager.

🔷 Alors, il est nécessaire de se laisser du temps à nos questionnements, d’accepter les ambiguïtés et les réticences dans le débat public. Notre humanité nous oblige à ouvrir tous les débats nécessaires avec écoute, sagesse, détermination et humilité. En ce sens, les mots d’Axel Kahn éclairent par leur justesse et leur profondeur : « le doute est utile et fertile ».

Laissez moi encore en tant que citoyenne et parlementaire douter encore un peu sur ce cheminement qui nous est propre et qui nous lie comme un fil invisible de notre humanité commune.